Os cães ladram e a caravana passa

NOTA: Este texto foi originalmente publicado, em Maio de 2013, no blogue http://wilsoncadeirinha.blogspot.com.br, ao qual já não consigo aceder. Esta é uma nova versão do mesmo texto (o texto é praticamente o mesmo: apenas está mais actualizado).

F

ui convidada (ou deverei dizer, desafiada?) a deixar aqui o meu testemunho, a minha história, sobre viver com Ataxia de Friedreich.

Pois, tudo isso é muito bonito, mas o que é que eu digo? E, ainda mais importante, como é que eu o digo?

Não que eu não goste de escrever ou que tenha problemas em me expressar por escrito. Não, meus amigos, esse não é, com toda a (e mais alguma) certeza, o caso. Se eu até tenho um blogue, “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.com), onde dou rédea solta ao meu gosto pela escrita e vou tentando descobrir esse meu outro lado de mim… Funciona assim como uma espécie de purga de alma… Aproveito a oportunidade para vos convidar a conhecer esta minha faceta, a deixarem o V/ comentário e a fazerem-se seguidores. E desde já, obrigado!

Também já tive a felicidade de ver algum do meu trabalho, publicado.

Tão pouco tenho problemas em falar de mim, pois se eu até já publiquei um livro, “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, 2010), sobre mim e a minha relação com a Ataxia de Friedreich… O que, deixem-me que vos diga, foi extremamente… catártico!... Funcionou como veículo para exorcizar os meus demónios…

O meu problema, não sei se me conseguem entender, é que eu nunca fui… como dizer?... bem, nunca fui lá muito “politicamente correta”, não sei se me estou a fazer entender…

Ah, estou?... Perfeitamente, ainda por cima?...

Bom, se é assim, não se admirem e ou choquem com algumas das coisas que eu possa para aqui escrever.

E depois não digam que eu não vos avisei…

Bom, mas temos que começar por algum lado, não é assim?

E que tal pelas apresentações?

Chamo-me Fátima (Fátinha para os mais chegados), tenho 44 anos, solteirinha da silva e portuguesa (natural do Vale de Santarém, onde resido). A nível profissional, estou reformada por invalidez.

Só me comecei a aperceber de que algo, fisicamente falando, não estava bem comigo, por volta dos meus 20 anos. Trocando por miúdos, foi por volta dessa idade, mais coisa, menos coisa, que comecei a me sentir afetada pelos sintomas desta coisa que teve a triste ideia de me vir azucrinar o juízo.

E foi o início do meu, vá lá, périplo. A minha odisseia, a minha busca, a minha demanda, a minha aventura em territórios desconhecidos.

Depois de várias hipóteses avançadas e posteriormente descartadas, assim como de algumas quase-certezas, finalmente se chegou a uma conclusão definitiva, ao meu diagnóstico, à identificação da ataxia de Friedreich. Tinha então 28 anos.

Como eu pertenço àquele tipo de pessoas que prefere sempre saber a verdade, por piores que sejam as notícias, imediatamente procurei reunir o máximo de informação sobre essa coisa da qual eu nunca tinha ouvido falar e que agora era parte de mim, a ataxia de Friedreich.

Se gostei do que descobri? Não. Nada.

Mas não desisti – nunca fui de atirar a toalha ao chão, não faz parte do meu feitio. Perder, nem a feijões!!!..

Mas, para grande mal dos meus pecados, não sou uma pessoa muito otimista. Também não sou negativista, se é isso que querem saber. Não. Eu diria antes que sou uma pessoa ferozmente realista. Pragmática.

É como aquela história do copo: cá para mim, não há meio cheio nem meio vazio. Há apenas meio.

Claro que prefiro sempre esperar pelo melhor, mas, pelo sim, pelo não, gosto sempre de me ir preparando para o pior.

Também não sou uma pessoa de muita fé. Mas acreditem-me quando vos digo, eu até gostava de o ser. Mas sê-lo de verdade. Porque fingir é fácil e isso, eu recuso-me a fazê-lo: eu sou o que sou e não quero parecer o que não sou.

Talvez seja por este traço do meu carácter que eu não acredito numa cura para a ataxia de Friedreich nestes anos mais chegados. Desculpem, mas não acredito, não consigo. Eu até acredito que um dia possam descobrir a cura, mas não para já.

Hoje em dia, faço fisioterapia (2 vezes por semana) e terapia da fala (de 15 em 15 dias).

Tenho orgulho em ser parte integrante do Projeto Literário Internacional da BabelFAmily, onde vários autores de todo o mundo afetados, direta ou indiretamente, pela ataxia de Friedreich, se juntaram para escrever um romance, “O Legado de Marie Schlau”, e cujos lucros resultantes com a venda reverterão para a investigação da ataxia de Friedreich.

O livro já está terminado e já está à venda em Espanha.

Quanto à publicação em outras línguas, está-se em pleno processo de traduções.

Colaboro ainda com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma IPSS destinada à defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias.

E pronto, esta sou eu!

Prazer em vos conhecer!